Nosotros

.

Nosotros

Esta iniciativa nació en Abril del 2004, dos meses después de que Estefanía Minotti fuera diagnosticada con la enfermedad de Niemann Pick tipo C.
La experiencia de estar 8 años sin un diagnóstico certero, sumado al vacío informativo y de investigación sobre la enfermedad, fue lo que nos llevó a contactarnos con Asociaciones y Fundaciones de otros lugares del mundo para conocer algo sobre esta enfermedad y evaluar el estado de salud de Estefanía.
Desde este lugar nos mantenemos en permanente contacto con profesionales y laboratorios de todo el mundo lo cuál nos permite estar al tanto de las investigaciones que se están realizando para lograr el tan ansiado objetivo que es la cura de la enfermedad.
Nuestro equipo de trabajo está formado por un grupo humano solidario con esta realidad: familiares de pacientes, amigos, médicos y profesionales de la salud abarcan las áreas de diagnóstico, neurología, nutrición, rehabilitación y psicología.
 En 2009 constituímos la International Niemann-Pick Disease Alliance (Alianza Internacional de Asociaciones de Niemman-Pick) "INPDA" junto a las asociaciones de Canadá, Francia, Alemania, Italia, Holanda, España, UK y EE.UU., con la visión de proporcionar un foro mediante el cual, a través del intercambio de información, experiencias y  conocimientos, se pudieran acelerar los avances en materia de investigación y tratamiento de la enfermedad.

 

Nuestra mision

Tener un impacto positivo en la vida de los afectados por la enfermedad de Niemann Pick, brindando apoyo e información, difundiendo las características de la enfermedad para un diagnostico oportuno y un tratamiento adecuado, y promoviendo su investigación en pos de una cura.

 

Nuestros objetivos

Difundir las características de la enfermedad dentro de la comunidad de profesionales de la salud, para favorecer el diagnostico temprano y el acceso a un tratamiento integral adecuado.

Conseguir que los estudios bioquímicos, genéticos y prenatales para el diagnostico y la detección temprana de esta enfermedad se realicen en nuestro país.

Recorrer el país detectando casos y brindar la información, el asesoramiento y el apoyo necesario a pacientes y familias afectadas.

Promover la difusión, investigación, y desarrollo de terapias efectivas de cura para todos los tipos de la enfermedad de Niemann Pick

Colaborar estrechamente con otras Organizaciones que trabajen para lograr los mismos objetivos.

 

Nuestra visión

Que en un futuro los afectados por NP C tengan una vida normal,
y que no haya mas familias destruidas por esta devastadora enfermedad.

NPC Team

 

Estefanía

 

 

Elisa

 

 

Alan

 

 

Fede

 

 

Marcelo

 

Consultores Nacionales e Internacionales

en construccion